stuterikry.blogg.se

Man kan nog inte förbereda sig. Fast man försöker och gör allt man kan, så är varje nytt steg utför oprövat och okänt.

 

Vi har vetat i mer än ett halvår att Peppe har obotlig cancer, att tiden kvar antagligen skulle mätas i månader och säkert inte i år. Och vi har pratat om detta, och om döden. Vi har försökt, och lyckats med, att göra många bra saker tillsammans under den tid vi fått.

 

Tack vare cystostatika kunde den bra tiden förlängas. Vi fick hela sommaren, med övervägande bra stunder. Biverkningar och behandlingar som var utmanande, men som vi klarade tillsammans. Möjligheten till ersättning för vård av närstånde vid allvarlig, obotlig sjukdom, gav mig chansen att finnas vid hans sida under alla behandlingar, och att se till att han kunde resa hem och dit. Att klara köra bil efteråt var otänkbart. Att byta buss flera gånger var inte heller en rimlig möjlighet.

 

Så vi har verkligen haft chansen att förbereda oss. Ändå kommer det som ett slag och en överraskning att från en dag till en annan ha en man som inte bara är lite ostadig och virrig, utan som plötsligt inte kan gå utan rollator och som mellan stunder av klarsyn glömmer det mesta.

 

Tack och lov har han ännu inte glömt sin familj. Men gång på gång glömmer han att han redan flera gånger fallit, trots rollator, och så vill han ge sig iväg själv. Omedveten om riskerna, van att klara sig själv.

 

Och jag får vaka och påminna. Se till att han inte skadar sig, tjata om att gå rak för att inte falla. Hålla koll på medicinerna och hjälpa på toa.

 

Det känns självklart och bra att kunna göra. Och vi kan ringa hemsjukvården när vi vill. Men ändå känner jag mig så ledsen och otillräcklig. Vill inte tjata. Vill inte se min man ätas upp av en förfärlig sjukdom, som inte bara tar kroppen utan också fokus och sinne. När jag väckts varannan timme hela natten av toabesök, smärtgenombrott och annat, så vill jag bara gråta.

 

Jag tänker på dem som upplevt samma i sin familj. Som kanske inte delat allt, och det gör väl inte jag heller. Men som summerar med upplevelse av helvetet.

 

Jag börjar ana vad de menar. Har oroat mig lite för det innan. Men tänkt att inget blir bättre av att ta allt i förväg. Och det var nog sant. Ingen vet ändå precis hur det ska bli. Eller precis när.

 

Många tänker på oss, och många visar det på olika vis. Samtidigt tror jag att många andra "inte vill störa". Jag kan förstå det. Men så tyst när ingen ringer. När man bara är tom och ledsen gör det sådan skillnad när någon ringer. Jag tänkte på det i förra veckan när jag fick ett par oväntade och trevliga pratstunder med gamla vänner. Om allt och inget, eller om en god nyhet. Det lyste upp den stunden och gav ork en liten bit till.

 

Man stör ju inte. Ibland funkar det inte att svara. Och då svarar jag inte. Ibland är en hälsning istället precis vad jag behöver. Man behöver inte prata om döden. Det går fint att prata om livet, om det som är bra.

 

Jag har nu fått anhörigstöd, som innebär att jag kan få någon från hemtjänsten som tar hand om Peppe några timmar med jag gör annat. Åtta timmar sammanlagt på en månad. De första två ägnade jag åt hjulbyte och att handla mat. Kanske inte så kul, men skönt att kunna göra utan oro för att han går upp och faller. Man får göra roliga saker också, eller precis vad man vill. För de vet att man behöver det när man finns vid sidan nästan dygnet runt.

 

Vi försöker göra roliga saker ihop med. Igår var vi uppe med rullstolen vid huset igen, och de hade byggt en liten ramp in så vi kunde köra in själva med rullstolen. Peppe, som var så glad när han blev inlyft för några dagar sedan, var lika glad och nyfiken nu. Han mindes inte att han varit där inne tidigare. Men han trodde på mitt ord.

 

Bra det, och vi fortsätter prata om allt. Men åh, vad ont det gör att höra sådant ändå.

 

Antagligen kan man verkligen inte förbereda sig. Och antagligen är det lika bra det. Att inte få sova, att inte kunna hjälpa, all denna maktlöshet. Tårarna rinner många gånger varje dag. Det får de göra.